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望月秀樹前理事長から引き継ぎ、このたび理事長を拝命しました、東北大学大学院医学系研究科神経内科学の青木正志です。本学会は、2004年から開始となった日本難病医療ネットワーク研究会が基盤となっています。職種や所属の枠を超えて広く難病の課題を検討し医療とケア体制の向上を図ることを目的に、2013年に研究会を発展的に解消させ、日本難病医療ネットワーク学会を設立がされました。初代理事長は吉良潤一先生（九州大学神経内科）が担当されています（2021年まで）。記念すべき第１回日本難病医療ネットワーク学会学術集会は望月会長のもと大阪で開催されています。

その後、2017年には「難病の患者に対する医療等に関する法律」いわゆる難病法が施行され、世に中の難病に対する意識も少しずつ高まりつつあります。このように設立から10年余りの新しい学会でありますが、徐々に学会事務局の体制が整えられ、これまでの任意団体から法人に移行しました。それに伴う規約の整備なども進めているところです。

学会では様々な取り組みが行われています。そのひとつに難病医療コーディネーターのネットワーク構築と教育システムの開発のために、教育委員会の傘下で、難病医療コーディネータープロジェクトチームが活動しています。このほかにも遺伝性難病の多職種協働ワーキンググループや小児―成人移行期医療特別委員会も活動しています。いずれのチームも多職種による協議および連携が進められております。このように本学会は様々な職種、立場の方々の活躍が期待されておりますので、どうぞよろしくお願いします。

令和6年10月
日本難病医療ネットワーク学会 理事長
東北大学大学院医学系研究科神経内科学　青木　正志