事業内容

• 学術集会の開催
• 学会誌の発行
• 研究及び調査の実施
• 医師及び難病医療に携わる専門職の生涯学習活動の推進
• 難病医療にかかわるコーディネーターなどの教育
• 関連機関・団体との協力及び連携
• その他当法人の目的を達成するために必要な事業

理事長

• 青木正志
• 東北大学大学院医学系研究科　神経内科　教授

年会費

• 一般会員・・・・・・・・・・・・ 6,000円
• 賛助会員（企業）・・・・・・・・10,000円
• 賛助会員（患者団体）・・・・・・50,000円